儿童大病救助报告显示，2010年我国出台政策，将儿童作为优先照顾的群体，重点关注患有白血病、先天性心脏病的0至14岁儿童的疾病救治问题。2012年，又将保障范围扩大到20个病种，并提出自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分可再次报销50%，进一步加大了对重大疾病的保障水平。
 
　　但是，目前政策对于重大疾病儿童的救助还有待完善。
 
　　来自佛山的白血病患儿映姗的家长向法治周末记者介绍，佛山在儿童重大疾病的救助上，主要体现在居民医疗保险（放心保）报销和民政部门制定的城乡医疗救助办法上。
 
　　居民医疗保险不分年龄段，报销范畴按照基本医疗保险药品目录，年度累积最高报销金额为16万元。
    　　按照统计，佛山居民医保的报销，三级医院为45%至50%，二级医院为55%至65%，一级医院为70%至75%。此外，佛山居民医保将7种病纳入了门诊特定病种，包括恶性肿瘤治疗、器官移植术后抗排斥治疗、慢性肾功能不全透析治疗、重型β地中海贫血、血友病？凝血因子治疗、丙肝？聚乙二醇α-2a干扰素治疗、慢性再生障碍性贫血治疗。
 
　　这意味着映姗在治疗期间，每年的报销数额不超过16万元。
 
　　虽然16万元的报销限额也不是一个小数目，但相对于映姗每年数十万元的医药费来说，自己承担的部分仍然是个大数目，一般家庭很难拿得出。
 
　　贫困白血病儿童报告认为，虽然近年来国家医保政策已经提高了对少儿白血病的医保报销比例，扩大了医保覆盖范围，但各类保险包括社保对患儿家庭的帮助也有限。
 
　　许多大病患儿不得不使用价格昂贵的进口药，而这部分费用是不能报销的。医保报销比例为50%以下（含50%）的占63.03%。这意味着，有一半以上受访者只能从医保中报销不到50%。
 
　　此外，各地在可报销医保额度方面还设置了上限。从分段统计来看，医保报销的上限额度在5万元至10万元之间的占74.34%。
 
　　报告指出，考虑到自费药、医保起付线、封顶线、不在医保定点医院治疗、异地治疗、有的白血病类型不在大病救助之内等因素，整体报销比例并不高。
 
　　此外，治疗白血病的医院基本都在大城市，约82.17%的受访家庭都选择省、市级大医院。而按照新农合报销标准，不同地方、不同级别的医院、不同类型的白血病，报销比例都有差别。省、市级的大医院报销的比例比县镇一级的低，如果选择其他省市的医院治疗或非定点医院治疗，将不能报销或者报销比例更低。
 
　　就此报告指出，现在每年仍有很多重症儿童在死亡线上挣扎，很多家庭因孩子患病而倾家荡产。如何建立完善的儿童大病救助机制，使更多患儿和家庭摆脱困境，已成为迫在眉睫的社会问题。
 
　　慈善组织介入
 
　　玲玲是幸运的，今年年初，已经绝望的玲玲的父亲偶尔得知可以得到中国红十字基金会“小天使基金”的救助时，毅然决定继续给孩子治疗。
 
　　小天使基金是中国红十字基金会“红十字天使计划”的一个公益项目。据了解，中国红十字基金会针对大病救助推出的“红十字天使计划”运行8年来，已累计投入资金约9.23亿元，为白血病、先心病、唇腭裂等大病贫困患者和贫困家庭的婴幼儿提供了救助。
 
　　救助大病儿童，中国红十字基金会不是唯一的一家。
 
　　2012年，74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。其中儿童先天性心脏病、白血病、其他恶性肿瘤（不含白血病）、唇腭裂的医疗救助项目数量最多，分别占22%、18%、13%和10%。
 
　　北师大中国公益研究院常务副院长高华俊在接受法治周末记者采访时介绍，按照中国对重大疾病的定义，自付费用超过上一年度人均可支配收入的部分，会产生灾难性医疗支出，即需要外部慈善机构的救助。
 
　　而以社会捐助款作为指标，作为政府机构代表的民政部门和社会公益慈善组织接受捐赠款规模的对比关系，已经从2004年的五五开演变到二八开，社会捐助越来越得到社会公众的认可。
 
　　近年来，随着我国儿童大病救助现状逐渐引起社会的关注和重视，大量关注患儿的慈善组织和民间救助项目应运而生。
 
　　但调查也显示，近四成白血病患儿家庭没有接受过任何慈善机构资助。由于慈善组织救助资源的分布与救助需求存在结构性失衡，救助标准难以确定，救助内容仍显单一，救助信息无法共享等原因，使民间救助能力有限且不稳定。
 
　　高华俊说，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。由于白血病治疗费用高，患儿所需救助费用高，全国除中国红基会特别针对贫困白血病患儿提供医疗救助资金的“小天使基金”每年的救助人数能够达到千人以上之外，其他慈善组织救助的人数都只在数百人甚至几十人。
 
　　“这说明公益慈善机构对白血病及其他重症恶性肿瘤患儿的救助整体力度仍远不足以满足需求。”高华俊坦言，当前对唇腭裂和先天性心脏病的救治资源充足甚至过多，对白血病、恶性肿瘤等患儿的救助力度明显不足，未来应加大这类人群救助项目的投入。