灵核网讯　“为了给孩子治病，家里花光了所有的积蓄，还欠了不少外债，费用太大了……我们真的撑不下去了。”白血病患儿玲玲（化名）的父亲一提起孩子的病就忍不住落泪。
 
　　老百姓都明白一个道理——有什么别有病，没什么别没钱。残酷的是，很多人往往有了病，却没有钱。尤其是家里代表着希望的孩子得了大病，却没有钱。一旦孩子被查出患有大病，对于一个家庭而言，不亚于一场劫难。
 
　　如何救助大病儿童，让他们的家庭不会“因病致贫”或“因病返贫”，已经成为一个国家必须要面对的重要议题。
 
　　高昂的医疗费
 
　　2011年，我国0岁至18岁以下的儿童有3.03亿人。根据罹患率推测，其中可能罹患先天性心脏病的儿童242.5万人、结核病儿童139.5万人、脑瘫儿童60.6万人、白血病儿童1.5万人、血友病儿童0.9万人、再生障碍性贫血儿童0.6万人……
 
　　这些已经成为儿童常见疾病的大病其治疗费用少则几千元，多则几十万元甚至上百万元。
 
　　由中国红十字基金会和北京师范大学中国公益研究院联合发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，儿童慢性肾功能衰竭尿毒症期、急性肾功能衰竭，每年需要6万至10万元透析费用，换肾则需40万至50万元；儿童再生障碍性贫血，若进行造血干细胞移植约需15万至30万元；儿童白血病的治疗费一般在10万至60万元；血友病儿童根据出血程度每年约需10万至20万元。
 
　　如此高昂的医疗费用，一般家庭尤其是农村贫困家庭根本无法承受。
 
　　同是中国红十字基金会发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，在1229个贫困白血病患儿调查样本中，有75.1%为农村儿童，76.4%的家庭年收入不超过两万元。
 
　　为了给孩子治病，这些患儿家庭负债累累，甚至倾家荡产。报告中，所有被调查家庭因给孩子治疗白血病而平均负债超过14万元，其中约47%的家庭负债超过10万元。甚至有少部分家庭负债金额在30万元以上。
 
　　经济上的窘迫不仅使这些家庭陷入生活和心理上的巨大压力之中，更使患儿无法享受充足的医疗救治。
 
　　在需要进行造血干细胞移植的再生障碍性贫血患儿中，只有30.81%的患儿完成了移植手术，有62.59%的患儿放弃了移植手术治疗，已经完成的造血干细胞移植治疗费用平均达58万元，对于大多数家庭来说“费用高昂、无法承受”。
 
　　中华少年儿童慈善基金会9958儿童紧急救助中心负责人王昱，在出席近日召开的“天使？守望——首届中国儿童大病救助论坛”时表示，9958热线设立的第一年，总共收到救助热线21652条，当年救助1256名患儿，涉及白血病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤等42个大病病种。
 
　　“95%的求助患儿来自农村贫困家庭，其中80%都有新农合，只是所患重大疾病的医保报销比例小，有时能达到30%就很不错了。”王昱说。
 
　　在目前医保报销政策和资金额度限制下，儿童重大疾病治疗的自付部分仍然让一些贫困家庭不堪重负。
 
　　王昱说，这是因为所用药品和医疗器械大多不在报销范围内。
 
　　“比如一个脑积水患儿需要进行脑室腹腔分流手术，手术费用约4万到5万元，手术会用到一种分流管，这个在新农合里不能报销，所以，整个手术费最高也只能报销一万元。”
 
　　贫困白血病儿童报告显示，在每年新增的白血病患儿中，很多选择了保守治疗，甚至是忍痛放弃治疗，有相当一部分患儿在等待筹钱救治的过程中死亡。
 
　　政府救助不足
 
　　政府对大病儿童的救助始于2010年。当年6月，卫生部联合民政部下发《开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作意见》，在全国启动提高农村儿童白血病和先天性心脏病医疗保障水平试点工作，惠及了许多贫困患儿。